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Plan d’action régional sur l’albinisme : Loin d’être un combat de plaisir 

Devant les hommes de média le samedi 3 octobre dernier à la Maison de la presse, l’association malienne des personnes atteintes d’albinos (AMPA)-Mali ont décortiqué le Plan d’action régional sur l’albinisme en Afrique (2017-2021). Quatre grands axes sont à retenir, les mesures de prévention, de protection, de responsabilité, et d’égalité et de non-discrimination.

La conférence de presse a été animée par Mamadou Sissoko, expert en Droits de l’Homme, en présence de la présidente de l’association, Mme Maïga Aminata Traoré, et du Dr Zoumana Traoré, membre.

D’entrée, Dr Zoumana Traoré a planté un tableau sombre de la situation des albinos, caractérisée par le mépris dans les relations humaines, la discrimination. « Nous sommes victimes des meurtres ; personne ne veut ni nous avoir dans sa descendance,   ni être notre époux/épouse,…», regrette-t-il. Avant d’avertir : « Notre combat n’est pas celui d’une partie de plaisir».

La présidente de l’association, Mme Traoré, dira que les personnes atteintes de l’albinisme ont besoin de crème solaire, de verres correcteurs, d’où son appel à l’Etat pour les assister.

Dans la présentation du plan  d’action régional sur l’albinisme en Afrique, qui s’achève en 2021, M. Mamadou Sissoko fera savoir que depuis 2006, plus de 600 attaques contre les personnes atteintes d’albinisme au Mali.

Mesures de prévention

Elles concernent, selon le plan, l’éducation du public et les campagnes de sensibilisation continue (non pas ponctuelles) pendant au moins deux ans. Il s’agit d’ici 2021, de mener des campagnes directeur d’éducation du public sur l’albinisme (mettre I ‘accent sur le niveau rural et communautaire, écoles e foyers) et atteindre entre 15% et 50% de la population de chaque pays, selon sa taille (de façon proportionnelle). Dans les pays avec des signaux d’attaques, mener, d’ici 2021, des campagnes d’éducation publique au jet de l’albinisme dans toutes les régions où des attaques ont été signalées, particulièrement dans les régions rurales. Aussi mettre en œuvre trois (3) programmes innovants d’éducation du public à impact élevé, atteignant le pays tout entier, notamment grâce à l’utilisation des médias traditionnels et sociaux, y compris la musique et le divertissement, et renforcer les capacités en matière de droits humains des organisations régionales, gouvernements, institutions nationales des droits humains et organisations de la société civile à protéger les droits humains des personnes atteintes à l’albinisme.

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Le plan exige les recensements nationaux qui devront fournir un portrait fidèle de la population atteinte d’albinisme, recueillir au moyen de méthodes axées sur les données probantes, des données sur les personnes atteintes d’albinisme par pays, désagrégées au moins par sexe, genre, âge et état de santé (vision et cancer de ka peau), ainsi que le type d’écoles et de familles, et réaliser dans chaque pays une évaluation nationale des besoins (notamment des besoins en matière de sécurité, intégration et de réintégration) au sujet des personnes atteintes d’albinisme.

Dans les pays où on a vérifié des signaux d’attaques, le plan recommande de documenter fidèlement et publier des renseignements sur chaque attaque et les mesures prises par le gouvernement pour y remédier, de rédiger un rapport fondé sur des données probantes pour déterminer tes causes fondamentales des attaques, agressions, ou d’autres violations des droits de l’homme à l’endroit des personnes atteintes d ‘albinisme. Et élaborer un cadre national juridique et stratégique à court, moyen et long terme qui comprenne des mesures spéciales envers les femmes et les enfants atteints d’albinisme, fondé sur la recherche axée sur les données probantes et des investigations traitant les causes fondamentales des attaques

Mesures de protection

Elles portent sur l’application de la loi efficace en réponse aux attaques et aux violations contre les personnes atteintes d’albinisme, d’ici 2021, en s’assurant d’un plein accès aux services policiers et autres dispositifs de sécurité au niveau communautaire, fournir des biens liés à la sécurité aux personnes atteintes d’albinisme dans l’ensemble de pays, en particulier à celles qui ont été victimes d’attaques. S’y ajoutent l’examen des cadres législatifs, y compris ceux connexes au trafic illicite d’organes, à la sorcellerie et à la médecine traditionnelle, et reconnaissance de la couleur à titre de motif de discrimination, adopter une loi (ou des dispositions) et des politiques interdisant le trafic illicite d’organes, les pratiques néfastes associées à la sorcellerie, à la médecine traditionnelle et la discrimination fondée sur la couleur.

Par ailleurs, le plan demande de former les travailleurs de la santé de tout genre (y compris les sages-femmes traditionnelles) au sujet des enjeux pertinents connexes aux droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme, d’inclure toutes ces personnes aux régimes nationaux de protection et d’aide sociales, de les instruire ainsi que les membres de leur famille, au sujet des régimes nationaux et locaux de protection et sociales auxquelles ils sont admissibles. L’association entend obtenir un soutien pluriannuel de la part des secteurs public et privé pour promouvoir une jouissance des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme, et produire des rapports périodiques exhaustifs sur la situation des personnes atteintes d’albinisme dans le pays, notamment sur les progrès de la mise en œuvre des cibles de le PAR.

Mesures de responsabilité

Elles prévoient d’engager des poursuites contre tous les auteurs d’attaques et de violations et tous les maîtres d’œuvre des attaques et des violations connexes signalés. Mais aussi offrir des services de soutien à toutes les victimes d’attaques et à leur famille, y compris celles qui ont été victimes d’attaques avant 2017, et s’assurer de la mise en place d’un cadre juridique et stratégique pour les services de soutien à long terme à l’endroit des victimes d’attaques et de leur famille.

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Sur la réintégration des personnes déplacées, le plan prévoit de préparer toutes les collectivités touchées à recevoir les personnes atteintes d’albinisme qui ont été déplacées à la suite d’attaques et de la stigmatisation, par l’entremise d’une sensibilisation communautaire et familiale, et organiser leur réintégration sécuritaire

Mesures d’égalité et de non-discrimination

Le plan prévoit la création du poste d’agent spécialisé dans le domaine de l’albinisme dans un ministère, responsable des personnes souffrant de déficiences ou dans un cadre national des droits de la personne. D’ici 2021, nommer au moins une personne atteinte d’albinisme à titre de titulaire de charge publique, élaborer un guide ou intégrer un guide préexistant sur les étudiants atteints d’albinisme au programme de formation des enseignants ; augmenter de façon significative le nombre de ces personnes qui jouissent d’un emploi décent, qui leur permet de travailler dans des conditions sécuritaires et saines, avec une rémunération égale pour un travail de valeur égale ; et former les enseignants et les éducateurs au sujet de l’albinisme et de la façon de fournir des accommodements raisonnable aux élèves /étudiants.

M. Sissoko a expliqué qu’il sera aussi question de fournir des dispositifs de basse vision gratuitement, y compris en supprimant les taxes à l’importation sur tous ces dispositifs, de réaliser une évaluation nationale sur les écrans solaires produits localement et, si possible, en amorcer la production ; de mener un cas de litige stratégique au niveau national afin de faire la promotion de la cause des accommodements raisonnables et de la non-discrimination à leur respect. Sans oublier la jurisprudence évolutive dans les territoires de compétences régionaux et sous régionaux faisant la promotion de la cause accommodements raisonnables et de la non-discrimination à leur égard, l’accès à des soins de santé adéquats pour les personnes atteintes d’un cancer de la peau

Cyril Adohoun

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